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Editoriale
lunedì 8 novembre 2021.
Una speranza per Julia

Julia è una bambina di 7 anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo, una malattia simile all’Alzheimer e che a poco a poco le sta cancellando la memoria e la sta allontanando dal mondo gioioso dei bambini e, anche e purtroppo, dalla sua famiglia.

Della malattia si sa che è una malattia genetica rara che provoca danni cerebrali, che è un tipo di demenza infantile e che la maggior parte dei bambini colpiti non raggiunge mai l’età adulta.
La maggior parte delle persone sa poco o niente di questa malattia ma a quanto pare anche i medici ne sanno poco dato che è una malattia rara che colpisce un bambino su settantamila.
Prende il nome dal medico Sylvester Sanfilippo che nel 1963 la individuò e non ha niente a che fare con il santo, del quale, del resto, si hanno anche poche notizie!
Attualmente non esiste un trattamento o una cura per i bambini con questa malattia devastante ma noi possiamo aiutare i ricercatori che stanno lavorando per trovare una medicina efficace.
La famiglia, una volta conosciuta la causa del cambiamento della bambina, si è subito attivata per raccogliere fondi da destinare alla ricerca ma da soli non possono farcela, aiutiamoli!
Sul sito http://www.hopeforjulia.ch/ potrete trovare tutte le informazioni necessarie per saperne di più sulla malattia e per aiutare una famiglia e tutte le altre che si dovessero trovare nelle stesse condizioni.
Insieme possiamo dare un grande aiuto!


Giuseppe Russomanno
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“L’uomo si distrugge con la politica senza princìpi, col piacere senza la coscienza, con la ricchezza senza lavoro, con la conoscenza senza carattere, con gli affari senza morale, con la scienza senza umanità, con la fede senza sacrifici.”

Mahatma Gandhi

 
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