Della malattia si sa che è una malattia genetica rara che provoca danni cerebrali, che è un tipo di demenza infantile e che la maggior parte dei bambini colpiti non raggiunge mai l’età adulta.
La maggior parte delle persone sa poco o niente di questa malattia ma a quanto pare anche i medici ne sanno poco dato che è una malattia rara che colpisce un bambino su settantamila.
Prende il nome dal medico Sylvester Sanfilippo che nel 1963 la individuò e non ha niente a che fare con il santo, del quale, del resto, si hanno anche poche notizie!
Attualmente non esiste un trattamento o una cura per i bambini con questa malattia devastante ma noi possiamo aiutare i ricercatori che stanno lavorando per trovare una medicina efficace.
La famiglia, una volta conosciuta la causa del cambiamento della bambina, si è subito attivata per raccogliere fondi da destinare alla ricerca ma da soli non possono farcela, aiutiamoli!
Sul sito http://www.hopeforjulia.ch/ potrete trovare tutte le informazioni necessarie per saperne di più sulla malattia e per aiutare una famiglia e tutte le altre che si dovessero trovare nelle stesse condizioni.
Insieme possiamo dare un grande aiuto!