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venerdì 11 novembre 2016.
Telethon: per un futuro senza malattie genetiche rare

Torna, ricco di novità e con rinnovato slancio, il tradizionale appuntamento di Telethon. Venerdì 2 e sabato 3 dicembre si terrà in tutta la Svizzera la raccolta di fondi a favore di coloro che sono colpiti da malattie genetiche rare e dei loro familiari residenti nel nostro Paese. Moltissimi, come sempre, gli eventi in programma.
Sull’onda dei progressi registrati nella diagnostica di queste malattie, ci si appresta a vivere le giornate di dicembre con sempre maggiore convinzione dell’utilità di Telethon per un aiuto concreto, immediato e sul nostro territorio. Nella Svizzera italiana, il Comitato di Telethon e i volontari si sono messi all’opera per proporre un’edizione 2016 densa di eventi e manifestazioni con la speranza di riuscire, in un futuro il più prossimo possibile, a debellare le malattie genetiche rare.
Il Comitato Telethon della Svizzera Italiana è al lavoro tutto l’anno, affinché nelle giornate nazionali gli eventi siano di largo interesse. Da Airolo a Chiasso, da Poschiavo a Roveredo, passando per le città e i piccoli villaggi, centinaia di volontari si attiveranno in novembre e dicembre per dar vita a manifestazioni di vario genere. Alcune saranno all’insegna della novità, altre quest’anno … si faranno in tre: come, ad esempio, la tradizionale sfilata dei San Nicolao in Harley Davidson che, oltre a triplicare le piazze (Piazza Dante, Piazza San Carlo e Caserma Pompieri Cornaredo), cresceranno di numero. Riusciranno a battere il record di 120 rombanti Babbi Natale del 2015? Il programma degli eventi viene costantemente aggiornato ed è visibile sul sito: http://www.telethon.ch/it/cercare/?es=TI
“Da maggio a dicembre, è un susseguirsi di piccole e grandi iniziative, eventi in ogni dove, locali, regionali e cantonali, persone e gruppi uniti per un obiettivo comune: raccogliere donazioni per offrire un aiuto materiale e umano a chi è colpito da patologie rare e alle loro famiglie, per favorire la loro qualità di vita e l’accesso alle migliori terapie.” dice Michele Bertini, Presidente del Comitato Telethon della Svizzera italiana. “Speriamo di poter contare anche quest’anno sulla grande generosità della Svizzera Italiana”. La Fondazione Telethon Azione Svizzera intende continuare anche in futuro la propria attività nell’ interesse dei malati e dei loro familiari, apportando risultati tangibili sia sul piano sociale e umano sia sul piano terapeutico. Sempre più fondamentale, a questo scopo, nella nostra Regione l’operato dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR), la quale, in soli due anni di attività, ha già superato i 100 utenti. Il Centro Myosuisse Ticino, con sede presso l’EOC, dal canto suo, permette alle persone colpite da malattie neuromuscolari rare di origine genetica residenti nella Svizzera Italiana di accedere alla consultazione medica specializzata, di offrire loro una presa a carico uniforme e pluridisciplinare e di seguire nel tempo l’evolversi delle loro malattie.
Per fare tutto questo, la Fondazione Telethon ha più che mai bisogno del prezioso sostegno di tutti!
Visitateci anche su: #ancheiotelethon

Ricordiamo che Telethon è una grande iniziativa di fundraising: nata nel 1966 negli Stati Uniti da un’idea di Jerry Lewis, è giunta nella Svizzera Romanda nel 1988, nella Svizzera Italiana nel 1990 e nella Svizzera Tedesca nel 1993. La Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS) utilizza in Svizzera la totalità dei fondi netti raccolti, con una chiave di ripartizione più o meno paritaria, per sostenere finanziariamente, nel campo delle malattie genetiche rare, progetti di ricerca di base e applicata nonché progetti di aiuto sociale mirati e concreti. Nella Svizzera Italiana, come detto, da due anni è attiva la MGR, la quale, grazie anche ai fondi ricevuti da Telethon, fornisce in loco a questi malati e ai loro familiari ascolto, consulenza e sostegno, anche dal profilo economico.

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Pensa sempre a quanto è lungo l’inverno.

Marco Porcio Catone (il Censore)

 
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